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深圳女婴患罕见病瘦骨如柴 出生一年只长一两肉

2018-01-12 16:34:20 来源:新文阁 编辑:jian

导读 : 日前,福建母乳妈妈联盟的一条罕见病求助微博引起了不少人的关注。微博中写到:“深圳一个孩子一岁体重仅5斤。没有牙齿,只能靠鼻饲奶粉、...

深圳女婴患罕见病瘦骨如柴 出生一年只长一两肉

  日前,福建母乳妈妈联盟的一条罕见病求助微博引起了不少人的关注。微博中写到:“深圳一个孩子一岁体重仅5斤。没有牙齿,只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生,除米糊外无法添加其他辅食。求医耗尽积蓄,仍无法查明病因,孩子能笑却笑不出声,只能用眼神交流,医生认为活到现在是个奇迹,但已非常危险。谁来帮帮这个可怜的孩子与坚强的母亲!急需医疗资源与爱心帮助。”

深圳女婴患罕见病瘦骨如柴 出生一年只长一两肉

  这是深圳女婴媛媛的妈妈吴伦姣在母乳妈妈群里的求助,引起了福建母乳妈妈联盟的关注。“福建那边委托我来看看,一开始我有些不相信,一岁才5斤?不是5公斤?为什么不吃辅食?”深圳母乳妈妈互助会的顺妈说,进一步了解情况后,她才意识到孩子母亲经历的不是自己能够想象的困境,“她和她宝宝的命运紧紧揪住了我们的心。”

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深圳女婴患罕见病瘦骨如柴 出生一年只长一两肉(2)

  在吴伦姣租住的房屋里,南都记者见到了母女俩。媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大,身上几乎没有什么肉,双手老是缩着,骨骼看起来有些变形。手的活动还算灵活,但至今都没怎么发育,不会坐不会翻身不会滚爬,更不会站立和行走。孩子只会用眼神交流,有时候会笑但没有声音。

深圳女婴患罕见病瘦骨如柴 出生一年只长一两肉(2)

  吴伦姣说,孩子足月顺产,出生体重5.7斤,身高50厘米,但如今,孩子已经13个月了,却只是仅仅长高了10厘米,体重几乎一点都没有增长,只有5 .8斤。吴伦姣称,孩子生后就表现出典型喂养困难,孩子爱吃母乳,看到母乳就会很兴奋,但吃几口就不好下咽了,30m l奶也得要花2个小时才能喂下去,除了米糊,添加不了其他辅食。

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深圳女婴患罕见病瘦骨如柴 出生一年只长一两肉(3)

  大多数时候,媛媛都躺在妈妈的怀抱里,一放下她就会哭,哭的声音也不大。吴伦姣用手不断地抚摸着媛媛的肚子,希望这样能帮助她促进消化,让她的肚子看上去不那么大。媛媛的鼻子上插着一根管子,直接通到她的胃中,直到现在,都只能通过鼻饲用胃管往她的胃中打食物。

深圳女婴患罕见病瘦骨如柴 出生一年只长一两肉(3)

  吴伦姣说,媛媛1个月时就会吃手、2个月能听懂大人对她说话,能追声追物,5个月会笑,洗澡会抬胳膊。8个月时衣服穿得比较多,媛媛的体重一度长到了接近四公斤,这让吴伦姣欣喜若狂。可没过多长时间,媛媛的体重又降下来了,这让一家人开始了漫长的求医问诊之路。

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